ניהול ימים רעים עם דלקת מפרקים פסוריאטית

תוכן עניינים:

ניהול ימים רעים עם דלקת מפרקים פסוריאטית
ניהול ימים רעים עם דלקת מפרקים פסוריאטית
Anonim

מאת פרנסס דאוני, כפי שסיפרה לשרה לודוויג ראוש

אובחנתי עם דלקת מפרקים פסוריאטית לפני 9 שנים. במבט לאחור, אני מבין שהיו לי את התסמינים די הרבה לפני כן, ולקח בערך 18 חודשים עד שאובחנה. אז יש לי את המחלה הזו בערך 12 שנים.

יש הרבה אתגרים כשאתה חי עם דלקת מפרקים פסוריאטית. מכיוון שאני רווק, חלק משלי עשויים להיות שונים ממישהו שיש לו בן זוג.

לדוגמה, בגלל שההתלקחויות שלי נראות כאילו יש לי שפעת, אם אני חולה בשפעת ואני במיטה, אין מי שינקה את הבית, יעשה כביסה, יעשה קניות או לאסוף את התרופות שלי. אני צריך לסמוך על אחרים שיעשו את זה או שאני פשוט מסתדר בלי.

זה גם מאוד קשה לדייט, במיוחד לדעת מתי לספר לאדם שיש לך את המחלה הזו. כשהעליתי את זה, הם לא מבינים את זה. הם חושבים על סבתא שלהם שיש לה דלקת פרקים ולא מבינים שזה שונה ויכול להשפיע על כל הגוף שלך.

שמעתי מאנשים רבים שהם איבדו חברים עקב דלקת מפרקים פסוריאטית. בהחלט יש לי. אנשים פשוט לא מבינים את המחלה הזו ושהיא בלתי צפויה. לפעמים אתה לא מצליח לשמור על תוכניות חברתיות כי אתה לא מרגיש טוב, וזה יכול להיות קשה לחברים ולשותפים.

למרות האתגרים, למדתי דרכים להתמודד עם המחלה שלי ולהקל על עצמי.

עקוב אחר טריגרים להתלקחויות

אני מאמין שהטריגר העיקרי להתלקחויות הוא מתח. עבורי, כאשר התרופות שלי לא עובדות, זה יכול לגרום גם להתלקחות. הרופא שלי אומר שחוסר שינה הוא סיבה נוספת. מזונות מסוימים עשויים להוות טריגר.

עם זאת, מה שגורם להתלקחות עבור אדם אחד לא אומר שזה יוביל להתלקחות עבור מישהו אחר. ולפעמים יש לך התלקחות, והרופאים לא יכולים להבין מה גרם לזה. זה פשוט קורה.

המפתח לזיהוי טריגרים הוא ניהול יומן. יש אפליקציה נהדרת בשם ArthritisPower שעוזרת לך לעקוב אחר השינה, העייפות, הכאב ותסמינים אחרים. זה יכול לעזור לך להבין טריגרים. זה מראה לך את הנתונים שהוא אוסף בתרשימים ובגרפים שונים. אתה יכול לשלוח את המידע הזה בדוא ל ישירות לרופא שלך כדי שיוכל להשתמש בו כדי לנהל שיחות מבוססות נתונים במהלך הפגישה שלך.

הנתונים נתרמים למרשם המחקרים כדי שחוקרים יוכלו להשתמש בהם ללימודיהם. אתה יכול גם להשתתף בסקרים ומחקרים אחרים שמתקיימים בתוך האפליקציה.

לשמור על הלחץ במפרץ

אני אדם רגוע יותר מאשר כשאובחנתי כי גיליתי מהר מאוד בתחילת הניסיון שלי שלחץ גורם להתלקחויות. אז אימנתי את עצמי במשך 9 שנים לזהות מתי יש גורם לחץ או שיכול להיות אחד שעלול להתרחש.

אני שואל את עצמי איך אני הולך להתמודד עם זה. אני מזכיר לעצמי שאני לא יכול להיכנס ללחץ כי אני יודע מה זה יעשה לי. התזכורת העדינה הזו עוזרת לי מאוד.

אני גם לוקח זמן להימנע מלגרום לעצמי ללחץ. לדוגמה, אם אני נפגש עם חברים לארוחת צהריים, אני לא עוזב ברגע האחרון. ככה, אני לא מתעצבן בגלל תנועה או איחור. אני יכול לתת לעצמי חיץ של 15 דקות, להירגע, לטייל בנחת למסעדה, לאכול ארוחת צהריים מהנה עם החברים שלי ולחזור הביתה לעומת זמן לחוץ.

דברים שיש לך שליטה עליהם, שולט בהם, כי יש הרבה דברים בחיים שלך שאתה לא מבין שיש לך באמת שליטה עליהם.

להפיק את המרב מהטיפול

פעלו בהתאם להנחיות של איש המקצוע הרפואי שלכם, ללא קשר לתחושתכם. אולי אתה מרגיש מצוין, אבל אל תפסיק לקחת את התרופות שלך אלא אם כן איש המקצוע הרפואי שלך אמר שאתה בהפוגה ושזה בסדר להפסיק.

אתה יכול גם להיות בהפוגה בזמן שאתה עדיין בטיפול תרופתי, לכן חשוב לקבל את ברכת הרופא שלך לפני הפסקת הטיפול. אם תפסיק לבד, ייתכן שתהיה התלקחות.

שמור יומן של כל שיפורים או כישלונות כדי שתוכל לדבר עם הרופא שלך על כך ולקבל את תוכנית הטיפול הטובה ביותר. לאחר מכן תוכל לתת להם פרטים על מה עובד ומה לא.

לדוגמה, כרגע, יש לי כאבים בכף הרגל ולא חשבתי שזה עניין גדול. אבל הרופא שלי מודאג מאוד, אז אני מקבל MRI על הרגל שלי. זו דוגמה טובה למשהו שאתה צריך לעקוב אחר. כמה זמן זה כואב? האם זה החמיר? מתי זה החמיר? האם משהו גורם לזה להרגיש יותר גרוע? טוב יותר? דברים כמו זה. זה עוזר לרופא שלך לטפל בך בצורה יעילה יותר.

אני תמיד כותב רשימה של שאלות לפני שאני נכנס למשרד של הרופא שלי. ככה אני לא שוכח כלום. אני רושם את התשובות ושאלות ההמשך בזמן שאני שם. אני מוצא שזה ממש שימושי.

חשוב שיהיה איש מקצוע רפואי שמתאים לך. פירוש הדבר עשוי להיות קניות מסביב אם אתה מוצא את שלך לא מתאים. אם אתה לא מרגיש שאתה מטופל היטב ומקשיב לך, פנה לרופא אחר אם ביטוח הבריאות שלך מאפשר.

יש תוכנית גיבוי לימים רעים

יש לי תוכנית גיבוי לכל דבר כי התסמינים שלך יכולים להפריע לחיי היומיום שלך בכל עת. אתה יכול להרגיש טוב בבוקר, ועד אחר הצהריים או בערב, אתה יכול להרגיש מחורבן.

יש לי טיול מתוכנן לקוסטה ריקה, ומכיוון שהתרופה שלי לא ממש עבדה טוב, לרופא שלי ולי יש תוכנית גיבוי. גם לי יש אחד לעבודה. במקרה יש לי בוס נהדר שתומך מאוד ועודד אותי לקבל מקום לינה רפואי.

מצא תמיכה מאנשים אחרים עם דלקת מפרקים פסוריאטית או דלקת מפרקים שגרונית, שהיא מאוד דומה. אני חבר גם ב-CreakyJoints.org וגם ב-Bensfriends.org, ואני ממליץ על שניהם בחום.פגשתי הרבה אנשים דרך האתרים האלה. כשעברתי התלקחויות והייתי נמוך ומדוכא, זה עוזר שיש אנשים שמבינים.

אני גם מקבל תמיכה מחברים שלי שאינם סובלים מדלקת מפרקים פסוריאטית. בסופו של דבר, למרות שאיבדתי חברים בגלל המחלה הזו, אני מרגיש שזה הסתדר לי טוב. עכשיו יש לי את החברים הכי טובים, גם עם ובלי דלקת מפרקים פסוריאטית. אני מוקף באנשים מבינים ותומכים.

מוּמלָץ:

מאמרים מעניינים
סיכונים בריאותיים בעבודה במשמרות: מחלות לב, כיבים, השמנת יתר, סוכרת, דיכאון, תאונות
קרא עוד

סיכונים בריאותיים בעבודה במשמרות: מחלות לב, כיבים, השמנת יתר, סוכרת, דיכאון, תאונות

בארה"ב, כ-8.6 מיליון אנשים מבצעים עבודה במשמרות, בין אם יש להם עבודת לילה ובין אם יש להם רוטציה במשמרות במהלך השבוע. עבור רבים, זהו טקס מעבר בקריירה שלהם; עבור אחרים, זה צורך פיננסי. אבל יש תחושה שהולכת וגוברת שעבודה במשמרות עלולה לגבות מחיר רציני מבריאותם.

פתרונות אמיתיים לבעיות שינה אמיתיות
קרא עוד

פתרונות אמיתיים לבעיות שינה אמיתיות

אתה לוקח את העין העצומה שלך כמובנת מאליה, עד שאתה מוצא את עצמך בוהה בתקרת חדר השינה ב-2:33 לפנות בוקר, זריחה אחת יותר מדי. ואז - סוף סוף - זה מכה בך: האם זה יכול להיות יותר מלילה לא מוצלח? האם יכולה להיות לך בעיית שינה? אם כן, חשוב להגיע לעומק הבעיה.

השפעות בריאות של מניעת שינה וכיצד לישון טוב יותר
קרא עוד

השפעות בריאות של מניעת שינה וכיצד לישון טוב יותר

שינה מעולם לא הייתה קלה עבור לסלי פרטרידג' סאקס, רקדנית, כוריאוגרפית ואמא לשתי בנות צעירות שמתגוררות בגריסון, ניו יורק. אפילו כילדה, היא אומרת, "התקשיתי להירדם ולהישאר לישון. " ברגע שהיא הפכה לאם, נדודי השינה שלה החמירו. "