2024 מְחַבֵּר: Kevin Dyson | [email protected]. שונה לאחרונה: 2023-12-16 23:33
מאת פרנסס דאוני, כפי שסיפרה לשרה לודוויג ראוש
אובחנתי עם דלקת מפרקים פסוריאטית לפני 9 שנים. במבט לאחור, אני מבין שהיו לי את התסמינים די הרבה לפני כן, ולקח בערך 18 חודשים עד שאובחנה. אז יש לי את המחלה הזו בערך 12 שנים.
יש הרבה אתגרים כשאתה חי עם דלקת מפרקים פסוריאטית. מכיוון שאני רווק, חלק משלי עשויים להיות שונים ממישהו שיש לו בן זוג.
לדוגמה, בגלל שההתלקחויות שלי נראות כאילו יש לי שפעת, אם אני חולה בשפעת ואני במיטה, אין מי שינקה את הבית, יעשה כביסה, יעשה קניות או לאסוף את התרופות שלי. אני צריך לסמוך על אחרים שיעשו את זה או שאני פשוט מסתדר בלי.
זה גם מאוד קשה לדייט, במיוחד לדעת מתי לספר לאדם שיש לך את המחלה הזו. כשהעליתי את זה, הם לא מבינים את זה. הם חושבים על סבתא שלהם שיש לה דלקת פרקים ולא מבינים שזה שונה ויכול להשפיע על כל הגוף שלך.
שמעתי מאנשים רבים שהם איבדו חברים עקב דלקת מפרקים פסוריאטית. בהחלט יש לי. אנשים פשוט לא מבינים את המחלה הזו ושהיא בלתי צפויה. לפעמים אתה לא מצליח לשמור על תוכניות חברתיות כי אתה לא מרגיש טוב, וזה יכול להיות קשה לחברים ולשותפים.
למרות האתגרים, למדתי דרכים להתמודד עם המחלה שלי ולהקל על עצמי.
עקוב אחר טריגרים להתלקחויות
אני מאמין שהטריגר העיקרי להתלקחויות הוא מתח. עבורי, כאשר התרופות שלי לא עובדות, זה יכול לגרום גם להתלקחות. הרופא שלי אומר שחוסר שינה הוא סיבה נוספת. מזונות מסוימים עשויים להוות טריגר.
עם זאת, מה שגורם להתלקחות עבור אדם אחד לא אומר שזה יוביל להתלקחות עבור מישהו אחר. ולפעמים יש לך התלקחות, והרופאים לא יכולים להבין מה גרם לזה. זה פשוט קורה.
המפתח לזיהוי טריגרים הוא ניהול יומן. יש אפליקציה נהדרת בשם ArthritisPower שעוזרת לך לעקוב אחר השינה, העייפות, הכאב ותסמינים אחרים. זה יכול לעזור לך להבין טריגרים. זה מראה לך את הנתונים שהוא אוסף בתרשימים ובגרפים שונים. אתה יכול לשלוח את המידע הזה בדוא ל ישירות לרופא שלך כדי שיוכל להשתמש בו כדי לנהל שיחות מבוססות נתונים במהלך הפגישה שלך.
הנתונים נתרמים למרשם המחקרים כדי שחוקרים יוכלו להשתמש בהם ללימודיהם. אתה יכול גם להשתתף בסקרים ומחקרים אחרים שמתקיימים בתוך האפליקציה.
לשמור על הלחץ במפרץ
אני אדם רגוע יותר מאשר כשאובחנתי כי גיליתי מהר מאוד בתחילת הניסיון שלי שלחץ גורם להתלקחויות. אז אימנתי את עצמי במשך 9 שנים לזהות מתי יש גורם לחץ או שיכול להיות אחד שעלול להתרחש.
אני שואל את עצמי איך אני הולך להתמודד עם זה. אני מזכיר לעצמי שאני לא יכול להיכנס ללחץ כי אני יודע מה זה יעשה לי. התזכורת העדינה הזו עוזרת לי מאוד.
אני גם לוקח זמן להימנע מלגרום לעצמי ללחץ. לדוגמה, אם אני נפגש עם חברים לארוחת צהריים, אני לא עוזב ברגע האחרון. ככה, אני לא מתעצבן בגלל תנועה או איחור. אני יכול לתת לעצמי חיץ של 15 דקות, להירגע, לטייל בנחת למסעדה, לאכול ארוחת צהריים מהנה עם החברים שלי ולחזור הביתה לעומת זמן לחוץ.
דברים שיש לך שליטה עליהם, שולט בהם, כי יש הרבה דברים בחיים שלך שאתה לא מבין שיש לך באמת שליטה עליהם.
להפיק את המרב מהטיפול
פעלו בהתאם להנחיות של איש המקצוע הרפואי שלכם, ללא קשר לתחושתכם. אולי אתה מרגיש מצוין, אבל אל תפסיק לקחת את התרופות שלך אלא אם כן איש המקצוע הרפואי שלך אמר שאתה בהפוגה ושזה בסדר להפסיק.
אתה יכול גם להיות בהפוגה בזמן שאתה עדיין בטיפול תרופתי, לכן חשוב לקבל את ברכת הרופא שלך לפני הפסקת הטיפול. אם תפסיק לבד, ייתכן שתהיה התלקחות.
שמור יומן של כל שיפורים או כישלונות כדי שתוכל לדבר עם הרופא שלך על כך ולקבל את תוכנית הטיפול הטובה ביותר. לאחר מכן תוכל לתת להם פרטים על מה עובד ומה לא.
לדוגמה, כרגע, יש לי כאבים בכף הרגל ולא חשבתי שזה עניין גדול. אבל הרופא שלי מודאג מאוד, אז אני מקבל MRI על הרגל שלי. זו דוגמה טובה למשהו שאתה צריך לעקוב אחר. כמה זמן זה כואב? האם זה החמיר? מתי זה החמיר? האם משהו גורם לזה להרגיש יותר גרוע? טוב יותר? דברים כמו זה. זה עוזר לרופא שלך לטפל בך בצורה יעילה יותר.
אני תמיד כותב רשימה של שאלות לפני שאני נכנס למשרד של הרופא שלי. ככה אני לא שוכח כלום. אני רושם את התשובות ושאלות ההמשך בזמן שאני שם. אני מוצא שזה ממש שימושי.
חשוב שיהיה איש מקצוע רפואי שמתאים לך. פירוש הדבר עשוי להיות קניות מסביב אם אתה מוצא את שלך לא מתאים. אם אתה לא מרגיש שאתה מטופל היטב ומקשיב לך, פנה לרופא אחר אם ביטוח הבריאות שלך מאפשר.
יש תוכנית גיבוי לימים רעים
יש לי תוכנית גיבוי לכל דבר כי התסמינים שלך יכולים להפריע לחיי היומיום שלך בכל עת. אתה יכול להרגיש טוב בבוקר, ועד אחר הצהריים או בערב, אתה יכול להרגיש מחורבן.
יש לי טיול מתוכנן לקוסטה ריקה, ומכיוון שהתרופה שלי לא ממש עבדה טוב, לרופא שלי ולי יש תוכנית גיבוי. גם לי יש אחד לעבודה. במקרה יש לי בוס נהדר שתומך מאוד ועודד אותי לקבל מקום לינה רפואי.
מצא תמיכה מאנשים אחרים עם דלקת מפרקים פסוריאטית או דלקת מפרקים שגרונית, שהיא מאוד דומה. אני חבר גם ב-CreakyJoints.org וגם ב-Bensfriends.org, ואני ממליץ על שניהם בחום.פגשתי הרבה אנשים דרך האתרים האלה. כשעברתי התלקחויות והייתי נמוך ומדוכא, זה עוזר שיש אנשים שמבינים.
אני גם מקבל תמיכה מחברים שלי שאינם סובלים מדלקת מפרקים פסוריאטית. בסופו של דבר, למרות שאיבדתי חברים בגלל המחלה הזו, אני מרגיש שזה הסתדר לי טוב. עכשיו יש לי את החברים הכי טובים, גם עם ובלי דלקת מפרקים פסוריאטית. אני מוקף באנשים מבינים ותומכים.
מוּמלָץ:
דלקת מפרקים שגרונית של הברך (דלקת מפרקים שגרונית של הברך): סיבות, תסמינים, טיפולים
דלקת מפרקים שגרונית (RA) יכולה להשפיע על הברכיים שלך ומפרקים רבים אחרים בגופך. זו הפרעה במערכת החיסון שבה הגוף תוקף את עצמו, ובמיוחד את המפרקים. הרופאים לא יודעים בדיוק מה גורם לזה. מהם התסמינים של RA ברכיים? אתה עשוי להרגיש: כאב נפיחות, דלקת Stiffness חום סביב הברך אתה עלול גם לחוות עייפות.
הפוגה של דלקת מפרקים פסוריאטית: האם דלקת מפרקים פסוריאטית יכולה להיעלם?
עד לאחרונה, מעט היה ידוע על דלקת מפרקים פסוריאטית (PsA), מחלה שתוארה וסווגה לראשונה על ידי הקהילה הרפואית בשנות ה-70. מחקר בלגי משנת 2008 הציע תקווה לאנשים עם דלקת מפרקים פסוריאטית שרוצים לחיות שוב חיים "נורמליים" ללא כאבים. הוא מצא שהבנה טובה יותר של איך לאבחן ולנהל תסמינים, יחד עם התקדמות ברפואה, אפשרו לאלו שחיים עם המחלה להגיע להפוגה.
ניהול דלקת מפרקים פסוריאטית: מעבר לתרופות
אתה רוצה לעשות משהו בנוגע למפרקים הכואבים והנפוחים שלך. האם תוכל לחסוך לעצמך נסיעה לרופא? האם אתה באמת חייב לקחת את המרשם הזה? תרופות אינן הדרך היחידה להקל על התסמינים הללו. אבל כנראה תצטרך לקחת משהו כדי לשלוט בדלקת ולמנוע נזק לטווח ארוך במפרקים.
דרכים לניהול טווחי תנועה של מפרקים עם דלקת מפרקים פסוריאטית
כאב ומפרקים נוקשים הם תופעות לוואי שכיחות של דלקת מפרקים פסוריאטית. אתה אולי חושב שטווח התנועה המופחת הזה אומר שאתה צריך להימנע מפעילות גופנית, אבל זה לא יכול להיות רחוק יותר מהאמת. פעילות גופנית יכולה לעזור להפחית את הסימפטומים ולשפר את כוח השרירים.
סוגים של דלקת מפרקים שגרונית: RA סרוחיובי לעומת דלקת מפרקים סרונית נגטיבית
אם זה עתה אובחנתם עם דלקת מפרקים שגרונית (RA), אתם עשויים לתהות מה צופן העתיד שלכם. ייתכן שהתשובה טמונה באיזה משני הסוגים העיקריים יש לך. Seropositive RA זהו הסוג הנפוץ יותר (60%-80% מהאנשים עם RA הם סרו-חיוביים). אם יש לך RA seropositive פירושו שלדם שלך יש נוגדנים שיכולים לתקוף את הגוף שלך ולהדליק את המפרקים שלך.